重症肌无力患者面临三大问题

6月15日是重症肌无力关爱日，由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的第二届中国重症肌无力大会在京举行。会上发布的《2016重症肌无力患者生存状况跟踪报告》显示，患者自理情况明显改善，诊疗参与度提高，社会保障、保险、家庭稳定获得提高，但经济、就医和就业依然是这一群体面临的三大问题。

重症肌无力是由神经—肌肉接头处传导障碍导致的罕见慢性自身免疫性疾病，表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。目前尚不能治愈，但可以治疗。我国该病年平均发病率约为7.4/百万人。

爱力关爱中心2014年发布的我国首个重症肌无力患者生存状况调查显示，六成患者认为经济压力和就医是最主要困难，40%的患者认为就业面临困难。2016年，该中心联合香港浸会大会随机抽取115名患者进行的跟踪调研报告显示，两年来，各地对重症肌无力的医疗报销制度有明显进步，更多地区将其纳入大病、慢病和异地报销范畴，纳入慢病门诊报销的比例增加146%;患者经济负担得到初步缓解，但病友家庭收入普遍较低，35%的病友没有个人收入，经济压力问题突出;病友治疗与健康管理意识提高，在疾病信息获得上，基于互联网平台的资讯传播已明显超越传统媒体。